Wywiad 1

Treść

„Nie ma kalek, są ludzie”

M. Grzegorzewska

Wykłócam się z Bogiem

Budynek z zewnątrz nie wygląda imponująco. Dowiemy się jednak za chwilę, że wkrótce jego stan ulegnie poprawie, gdyż zyska ocieplenie i zewnętrzny tynk. Panią Marię Cieślik z domu Wypart, prezesa Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych prowadzącą Środowiskowy Dom Samopomocy – Ognisko Terapeutyczne (w skrócie ŚDS-OT) w Jerzmanowicach, zastajemy w jej gabinecie. Po chwili z nieskrywaną dumą oprowadza nas po wnętrzu dopiero co oddanego do użytku budynku – nowej siedziby ŚDS - OT.  Pani Maria ma prawo do dumy - o godne miejsce dla swoich podopiecznych walczyła latami. Na korytarzach i w pomieszczeniach spotykamy ludzi, którzy tutaj spędzają znaczną część swojego życia. Widać, że w tych ścianach, już nasiąkniętych miłością, pośród przemykających aniołów - swoich opiekunów, czują się bezpiecznie. 

Co było dla Pani  inspiracją do pracy z niepełnosprawnymi?

Nigdy nie planowałam tego robić.  Chciałam spokojnie żyć, pracować w szkole - znając siebie - na pewno z aspiracjami dyrektorskimi. Wybór zawodu nauczyciela był przeze mnie przemyślany. Byłam zastępcą dyrektora w szkole liczącej 1600 uczniów i bardzo lubiłam to zajęcie. Kiedy syn zachorował postanowiłam zrezygnować z pracy.  Mogłam już odejść na wcześniejszą emeryturę z tytułu opieki nad osobą niepełnosprawną. I skorzystałam z tej sposobności. Nawiasem mówiąc, dzisiaj rodzice nie mają już takiej możliwości. 

Rzuciła Pani wszystko tak z dnia na dzień?

Tak! Prawie z dnia na dzień. Teraz, z perspektywy czasu myślę, że to był błąd. W tamtym czasie jednak widziałam tylko takie wyjście.  Może gdyby był przy mnie jakiś dobry psycholog… może by mnie powstrzymał.  Wprawdzie miałam wsparcie mojej rodziny,  jednak wiadomość o chorobie syna i wszystkie wydarzenia z tym związane, było jak „pęknięcie życiowego filmu”. Wydawało mi się, że sobie z tym nie poradzę. Piotrek był najważniejszy. Wierzyłam, że zdołam mu pomóc odzyskać zdrowie, więc zrezygnowałam ze wszystkiego … To był najbardziej stresujący okres mojego życia. Wraz z mężem postanowiliśmy Kraków zamienić na Jerzmanowice. Zamieszkaliśmy tutaj w domu zbudowanym w latach 80-tych.

Jak Pani, taka energiczna kobieta, nauczycielka, dyrektorka, osoba lubiąca przebywać wśród ludzi, poradziła sobie z nudniejszą rzeczywistością, brakiem zaplecza rehabilitacyjnego?

Bardzo doskwierała mi myśl o samotności mojego Syna.  On sam zaczął mówić, że jest mu nudno, bo nie ma żadnych kolegów.  Rozumieją Państwo. Z osobami niepełnosprawnymi nie ma prawdziwego partnerstwa. My tzw. zdrowi, normalni, nie potrafimy z nimi rozmawiać. Zwykle to są jakieś dziecinne pytania typu: czy jesteś głodny… no i co słychać?  Nie pomagamy im w ten sposób pokonywać barier, integrować się.  Dlaczego, idąc do nawet małomównego znajomego, możemy gadać przez godzinę o pogodzie, czy o jakichś tam głupstwach, a w stosunku do osoby, która trochę inaczej wygląda czy mniej sprawnie myśli już nie potrafimy się na to zdobyć? A oni pragną takich opowieści. Nie rozmawiamy przy nich tak o wszystkim. O polityce, o modzie. Dlaczego z nimi zwyczajnie nie plotkujemy, jak z sąsiadką zza płotu?  Rzadko się zdarza, żeby osoby niepełnosprawne miały kogoś bliskiego spoza rodziny, kto znajdzie dla nich chwilę czasu, zagra w karty, obejrzy mecz, opowie  ciekawą historię. Takie sytuacje  zdarzają się niezwykle rzadko.  Odważę się powiedzieć, że nie ma integracji i nigdy jej nie będzie. Osoba z problemami natury psychicznej, a nierzadko psychiatrycznej, skazana jest na brak  towarzystwa. I tak, pewnego wieczoru pomyślałam sobie, że gdybym zorganizowała coś na wzór świetlicy lub dziennego ośrodka wsparcia dla niepełnosprawnych, to mój Syn również mógłby z niej korzystać. Miałby towarzystwo.

W  latach dziewięćdziesiątych  na wsiach nikt  nie słyszał o tego typu placówkach.

Tak. Jeszcze nie było takich domów. I to był wielki problem, bo nikt nie wiedział jak mi pomóc. Skąd wziąć pieniądze i w ogóle jak się do tego zabrać. Odwiedzałam ośrodki, świetlice przykościelne, przeszłam przez chyba wszystkie pokoje w Urzędzie Wojewódzkim. Też nie wiedzieli. Na wsiach tego jeszcze nie było. Ale w roku 2002 to właśnie Urząd Wojewódzki pomógł mi najbardziej

.

A co z innymi rodzicami w naszej okolicy, którzy borykali się z niepełnosprawnością swoich dzieci?

Zrobiłam zebranie z rodzicami. Napisałam osobiste listy do wszystkich, których zidentyfikowałam dzięki  GOPS-owi i pielęgniarkom środowiskowym. Na pierwsze spotkanie przyszły trzy osoby. Na kolejne… może cztery.  To był 1999 rok. 

Ale Pani się nie poddała...

Rodzicom pomysł się podobał, ale wtedy jeszcze miałam wrażenie, że nie do końca mnie rozumieją. Z czasem, na kolejne spotkania przychodziło coraz więcej osób i w końcu powołaliśmy stowarzyszenie. Było nas dwadzieścioro. Musieliśmy opracować statut, dopełnić różnych formalności (tymi urzędowymi sama się zajęłam). No i zacząć pracę z naszymi dziećmi (często już metrykalnie dorosłymi), żeby mieli opiekę, rozwijali się w miarę ich możliwości, aby czuli wsparcie. Opracowałam plan pracy, dnia, zajęć dla osób niepełnosprawnych i wymyśliłam nazwę: „Ognisko Terapeutyczne”

W ostatnim czasie, w niedzielę była Liturgia Słowa poświęcona prorokowi Eliaszowi. Prorok w obliczu trudności zniechęca się, prosi Boga o śmierć – wycofuje się. Bóg jednak posyła do niego anioła, zachęca, aby się posilił przyniesionym podpłomykiem i każe mu iść. Czy widzi Pani analogie między historią Eliasza, a tym co działo się w Pani życiu?

Chyba nie... Ja jestem zbyt zbuntowana… Ja często kłócę się z Bogiem.  Nie jestem głębokiej wiary i to mnie przeraża. Chociaż czasem myślę, że wręcz przeciwnie, bo przepraszam Boga za ten brak wiary… za kłótnie…

Wielu Świętych i Doktorów Kościoła „wykłócało” się z Bogiem.  Bóg w ewangelii św. Mateusza mówi nam, że ludzie gwałtowni zdobywają je chodzi o  Królestwo Niebieskie^[1].

Czytałam książkę o proroku Eliaszu. Znam jego historię, ale nie… nie identyfikuję się z nim. Mam swoją drogę. Podtrzymuję raczej to, co powiedziałam na otwarciu nowego budynku dla ŚDS–OT. Bóg nie rozdał dóbr tego świata ani zdrowia po równo

.

Czyli żali się Pani Bogu?

Tak, żalę się. Ale myślę, że zrobił to dlatego, żebyśmy stawali się wrażliwi i mogli sobie nawzajem pomagać… ale czy to aż tak jest, nie wiem. Często zdarza mi się płakać, złościć.

Szczególnie za jedną moją cechę chciałabym dziękować Bogu. Nie ma we mnie zazdrości. Patrząc na ludzi zachwycam się nimi. Stawiam na młodych. Spójrzcie jak młodzi ludzie pracują z niepełnosprawnymi.  Jestem ciekawa ich pomysłów, podoba mi się, kiedy wymyślą coś nowego.

Myśli Pani czasem o przemijaniu?

No cóż… przemijamy. Ale cóż to jest starość? Ma też dobre strony.  Jeśli wiem w jakim miejscu jestem to jest dobrze, jeszcze coś mogę zrobić. Nie dręczą mnie myśli o upływającym czasie. Nie lubię komplementów. Mężczyźni nie mówią sobie „świetnie wyglądasz”. Mówią, o samochodach,  o życiu i innych sprawach. Wyglądam jak wyglądam i niczego nie będę poprawiać. Akceptuję siebie. Chociaż myśląc o śmierci boję się, czy zdążę wszystko ustawić. Wiecie państwo, to takie wzruszające, kiedy czasem w domu pytam, kto się mną zaopiekuje, kiedy będę już stara i zniedołężnieję, a mój syn odpowiada: „ No jak to kto, oczywiście że ja mamo.”

Wzruszające…

No i sprawa naszego ŚDS – OT prowadzonego w ramach statutowej działalności przez Stowarzyszenie.   Życzyłabym sobie, żeby mój następca energicznie rozwijał to dzieło. Żeby też godnie zarabiał, a społeczność miała z jego pracy korzyści. Jednak jeszcze przez chwilę chciałabym się nacieszyć nowym budynkiem, o który tyle lat walczyłam. Długo czekałam na siedzibę z prawdziwego zdarzenia więc dałam sobie jeszcze trochę czasu, a potem… no cóż. Wiadomo, przemijamy a musi być jakaś kontynuacja.

Czy to prawda, że za swoją pracę, Pani Maria Cieślik nie pobiera pensji?

Tak, to prawda.

Jako przedstawiciele Diakonii Liturgicznej działającej przy naszej parafii, szukamy kontekstu biblijnego.  Proszę wybaczyć, że z uporem wracamy do niedzielnej Liturgii Słowa. Czy mimo wszystko nie myśli Pani, że Ktoś przygotował plan dla Pani? Spośród wielu matek , które doświadczone zostały chorobą dziecka, wydaje się, że to Pani posiada wszelkie cechy , które oprócz determinacji są niezbędne , by stworzyć taką placówkę. Mam na myśli Pani osobowość, a nawet zawód.

Nie. Nie jestem Eliaszem.  Nie czuję posłannictwa. Jeszcze w to nie wierzę. Będę szczera. Czasem nie jestem w stanie iść do kościoła, zwłaszcza kiedy wydarzy się coś złego, przykrego. Mówię: Nie, Boże… dzisiaj nie przyjdę. Kłócę się. Potem mi głupio. Przepraszam Go. Wszystkich świętych proszę o pomoc. No taka jestem…

Ma Pani niewątpliwie ogromną siłę. Szukamy pewnych analogii z historią Eliasza bo każdy z nas ma w życiu doświadczenie buntu i pewnych zwrotów. Na górze Synaj dokonuje się pewien zwrot. Eliasz idzie po śmierć, a Bóg jakby chciał mu powiedzieć „idź po życie, żyj. Pracuj dalej. Masz tu chleb, masz tu to, co jest potrzebne do życia” i Bóg karmi Eliasza, aby ten mógł czynić dobro.  My na różny sposób dojrzewamy do tych słów. A Pani jest żywym świadectwem. Jest Pani człowiekiem, który wyszedł na górę, pożalił się Bogu. Bóg dał Pani to, co było potrzebne, a Pani to wzięła, poszła i zrobiła swoje. Po prostu.

Ale sama bym temu nie podołała. Bez rodziców, bez pracowników, bez wsparcia rodziny, bez bardzo wielu różnych ludzi nie zrobiłabym nic. Człowiek może sobie wymyślić jakąś ideę, postanowić coś zrobić, ale jeśli nie otoczy się ludźmi, nie doceni wartości ich pomocy, nic mu z tego nie wyjdzie.

Paul Blum ze Starostwa Monachijskiego nazwał Panią kiedyś „aniołem z Jerzmanowic”.  Czy zgodzi się Pani z tym, że otworzyła Pani drzwi na świat wielu osobom, które były zamknięte w czterech ścianach z powodu swojej niepełnosprawności?

A, to nie ulega wątpliwości! Byłaby to fałszywa skromność, gdybym zaprzeczyła. Przecież moi podopieczni, żeby tu dotrzeć muszą wstać o określonej godzinie, zadbać o toaletę, odpowiednio się ubrać, wyjść z domu spotykając przy tym innych ludzi. Te wszystkie, wydawać by się mogło, zwyczajne czynności już stymulują ich do rozwoju. Oprócz tego zatrudniamy fachowców, panie terapeutki pracują z naszymi podopiecznymi zgodnie z zaleceniami i sztuką terapeutyczną

.

Dla rodziców i rodzin w ogóle to też pewna ulga.

Oczywiście. Zdrowe dziecko jest w domu do 20-25 roku życia, a bywa, że krócej. Później żyje własnym życiem. Staje się samodzielne. Chore - zostaje na zawsze. Zwłaszcza matki są obciążone obowiązkiem opieki. To powoduje zmęczenie, frustrację, poczucie izolacji. Dla rodziców to z pewnością kilka godzin wytchnienia, kiedy mogą zająć się spokojnie innymi sprawami.

Domyślamy się, że rodzice entuzjastycznie przyjęli możliwość posłania  swoich  dzieci do Ogniska Terapeutycznego?

Nie od razu. Proszę pamiętać, że ich dzieci (często już metrykalnie dorosłe) to ludzie chorzy. Rodzice bali się czy na pewno będą mieli dobrą opiekę. Ludzie chorzy, a zwłaszcza obciążeni schorzeniami natury psychicznej mają swoje humory i mają prawo je mieć. Czasem mają lepsze, a czasem gorsze dni. Rodzice jak nikt inny o tym wiedzieli, doświadczali i doświadczają tego, na co dzień. Musiałam często i długo przekonywać, że to będzie dla nich dobre rozwiązanie.

I udało się przekonać…

Organizowałam pogadanki z rodzicami, prelekcje, na które zapraszałam odpowiednio dobranych prelegentów. Poruszaliśmy bardzo trudne tematy dotyczące miejsca osób niepełnosprawnych w rodzinie i w społeczeństwie. To są bardzo delikatne kwestie. Pojawienie się chorego dziecka w rodzinie to dla niej wielka trauma. Zwłaszcza kobiety mają często poczucie winy, że urodziły dziecko obciążone wadami. Często myślą, że to może ich wina, że zrobiły coś nie tak. Pomoc w tej sytuacji musi być udzielana bardzo umiejętnie. Działając w dobrej wierze, ale nieprzemyślanie można  człowieka wtórnie zranić. Dlatego należy być wyrozumiałym nawet jeżeli widzimy, że zachowanie rodziców jest nieracjonalne i naszym zdaniem niewłaściwe. Raczej staramy się delikatnie, bez natarczywości wspierać te rodziny.

Wygląda na to, że musiała Pani w życiu dużo walczyć. Zarówno o siebie jak i o rodziców i ich chore dzieci.

Tak. Czasem trzeba było walczyć.

A czy to musiała być heroiczna walka?

Tak. Bo ja nie walczyłam z rodzicami. Do nich szybko dotarłam. Nigdy nie miałam problemów z mieszkańcami gminy. Zawsze chętnie odpowiadali na zgłaszane prośby. Walczyłam z urzędnikami, którym zabrakło dobrej woli, żeby pochylić się nad naszym problemem, spróbować zrozumieć i złożyć stosowny urzędowy podpis, aby nam pomóc. Ten budynek powinien stanąć już dawno, do 2005 – 2006 roku. Pieniądze były i w instytucjach państwowych i niepaństwowych. O czym my tu w ogóle rozmawiamy. Ja nie chcę już do znudzenia mówić, że jeżeli inicjatywa społeczna jest zgodna z Prawem Bożym i ludzkim, i są na nią środki, to obowiązkiem urzędnika jest przybić pieczęć.  Nie daje przecież z własnej kieszeni, to są pieniądze podatników!  Ludziom chorym, niepełnosprawnym, którzy sobie sami nie pomogą to się po prostu należy!

I wreszcie się udało…

Tak, udało się. Bardzo się cieszę, że ośrodek jest w centrum Jerzmanowic, w centrum gminy. Nasi podopieczni zasługują na to, żeby być w centrum.

Ktoś kiedyś powiedział, że kiedy słucha ludzi rodzi się w nim pokora. I chyba wiele osób ma takie odczucia rozmawiając z Panią. Wielu z nas, chrześcijan ma dużo dobrej woli, chodzimy  na Mszę Św., modlimy się, widzimy Chrystusa w drugim człowieku, ale często nie  owocuje to  konkretnym działaniem. Nic nie robimy.

Nie! Nie zgadzam się z ostatnim zdaniem.  Każdy coś robi. Najważniejsze tylko, żebyśmy byli dla siebie  życzliwi. Aby nie niszczyć nikogo podstępnie. Nie każdy ma możliwości zrealizowania szlachetnych planów. Ważne, żeby powiedzieć dobre słowo. Nie niszczyć.

W jaki sposób każdy z nas, zwykłych parafian, mieszkańców gminy może pomóc Stowarzyszeniu w realizowaniu jego zadań w służbie ludziom chorym?

Najbardziej chciałabym, aby więcej ludzi wiedziało, że taka placówka istnieje. Nigdy nie wiemy, komu i kiedy będzie potrzebna. Ludzie muszą wiedzieć, gdzie szukać wsparcia. Jeśli zaś idzie o pomoc ŚDS – OT to pomoc materialna – jak najbardziej. Jest konto, można wpłacać jakąkolwiek kwotę. Czasem organizujemy akcje, wydarzenia, wystawy. Można się włączyć. Jest możliwość również przyjść do nas i popracować z naszymi podopiecznymi. Tzw. wolontariat. To jednak wymaga trochę zachodu. Trzeba mieć pomysł, co się z nimi chce robić i predyspozycje, także osobowościowe. Trzeba spełnić kilka warunków, ale jeżeli ktoś czuje się na siłach i chciałby spróbować, to zapraszamy.

Brat Albert powiedział, że jeżeli nie możesz dać dużo, to daj mało.

…

Dziękujemy Pani za rozmowę. Życzymy wszelkich potrzebnych łask bożych do dalszej pracy. Zapewniamy również, o naszej życzliwości.  Jesteśmy pełni podziwu!

Dziękuję. Proszę jednak pamiętać, że nie sama tego dokonałam. Gdyby nie ludzie którzy mnie wspierali, nic by nie powstało.

Rozmowę przeprowadzili oraz tekst opracowali: Marzena Mrozowska, Agata Sarota, Adam Szafraniec

Redakcja: Agnieszka Zatyka-Szlachcic

[1] "A od czasu Jana Chrzciciela aż dotąd królestwo niebieskie doznaje gwałtu i ludzie gwałtowni zdobywają je." (Mt 11,12)